Des vidéos-témoignages de patients au service de la Mémoire Sanitaire
Petit rappel : 98 % des personnes infectées par le coronavirus s’en remettent, un taux obtenu à partir des études épidémiologiques menées en Chine.
« C’est dans un esprit de solidarité et pour mieux servir la mémoire sanitaire individuelle et collective au service des malades, que nous avons voulu mettre en place cette plateforme gratuite appelant les patients répondant aux symptômes identifiés du Covid-19[1] à témoigner sur leur maladie pour les aider à se souvenir de leurs symptômes et faciliter la relation avec leurs soignants et dans un deuxième temps pour constituer une source précieuse de mémoire sanitaire collective » indique le Docteur Hubert Méchin, directeur et fondateur de l’agence digitale santé InAdvans.
L’idée de cette plateforme originale est venue de la constatation quotidienne du nombre croissant de témoignages vidéo de patients présentant les symptômes du Covid-19 sur les réseaux sociaux. Ces témoignages pourraient représenter des données utiles pour la mémoire individuelle et collective des patients.
www.moncovid19.com est un espace sécurisé de recueil de témoignages, en ligne, gratuit, et répondant aux exigences règlementaires de la protection des données.
Un comité scientifique pluridisciplinaire (non rémunéré) réuni en quelques jours, soutient ce projet et anime au plan scientifique la plateforme.
www.moncovid19.com : un fonctionnement très simple destiné à tous les publics
Cette plateforme[2], très simple, est destinée directement à des malades, chez eux ou à l’hôpital (quand c’est possible). Ils sont invités à créer un compte personnel sécurisé[3], puis à répondre à un court questionnaire médical (âge, sexe, maladies chroniques…) et enfin à poster des vidéos-audio quotidiennes structurées autour de leurs symptômes, l’impact de la maladie sur leur vie quotidienne et sur leur qualité de vie et ce, jusqu’à leur guérison.
Cette base de données constituera une véritable mémoire sanitaire qui permettra à chaque patient de visionner ses vidéos tout au long de sa maladie sur son compte sécurisé. Dans le futur elle permettra, sous réserve du consentement éclairé des patients, à des acteurs de la recherche, de réaliser des études rétrospectives sur cette base de vidéos-témoignages « en situation réelle » afin d’analyser la maladie sur le plan symptomatologique, thérapeutique et sociétal.
Les personnes s’inscrivent de façon volontaire et doivent évidemment continuer de voir leur médecin traitant ou spécialiste si besoin. La plateforme ne délivre pas de téléconsultation ni ne remplace une consultation médicale.
www.moncovid19 est une initiative solidaire et autofinancée par InAdvans (garantie d’indépendance) pour contribuer à l’effort déployé en France contre le coronavirus.
Le comité scientifique
- François Bricaire, PU-PH, membre de l’Académie de médecine, Infectiologue et ancien Chef du service Maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Pitié-Salpêtrière
- Caroline Guillot, Sociologue et Responsable du Diabète LAB, Fédération Française des Diabétiques
- Anne-Sophie Joly, Présidente du Collectif National des Associations d’Obèses et personne qualifiée du Comité opérationnel de la lutte contre l’obésité
- Loïc Josseran, PU-PH, Expert et Professeur de Santé Publique à l’Université de Versailles Saint-Quentin-en-Yvelines
- Jean-François Thébaut, PU-PH, Vice-président de Fédération Française des Diabétiques
- Sonia Tropé, Directrice de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde
- Pierre-Loup Weil-Dubuc, Responsable de la recherche, Espace éthique Île de France
[1] https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus (Les symptômes principaux sont la fièvre ou la sensation de fièvre. La perte brutale de l’odorat, sans obstruction nasale et disparition totale du goût sont également des symptômes qui ont été observés chez les malades. Chez les personnes développant des formes plus graves, on retrouve des difficultés respiratoires, pouvant mener jusqu’à une hospitalisation en réanimation…).
[2] Plateforme hébergée par un HADS (Hébergeur Agréé de Données de Santé)
[3] Système sécurisé code OTP (One Time Password)
